Recentemente, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento nusinersena no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratar pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2, doença genética, rara e grave¹. Contudo, as associações de pacientes têm externado uma preocupação: o acesso limitado ao tratamento. "Só deverão ter acesso ao tratamento via SUS os pacientes com AME tipo 2 que tiverem até 12 anos de idade. É inegável que tivemos avanços nos últimos quatro anos, mas parte importante dos pacientes continua de fora, e isso depois de acordo de compartilhamento de risco, de cadastro de ouvidoria do SUS. Idade não deveria ser o único argumento para deixar de fora pacientes que podem se beneficiar do tratamento de uma doença que é degenerativa’, explica Diovana Loriato, do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname).
O PCDT da AME, documento que visa garantir o melhor cuidado à saúde, está em fase de atualização pela Conitec, órgão técnico do Ministério da Saúde que avalia a incorporação de novas tecnologias no SUS. O processo de atualização do PCDT ainda não acabou.
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